PREFAZIONI

Maria Luigia Stancari Presidente della Società della Salute dell'area pratese Assessore ai Diritti e alla Programmazione degli Interventi Sociali del Comune di Prato
Quello dell'integrazione delle persone con disabilità nella società italiana si presenta come un percorso lungo e tortuoso che ha attraversato più di trent'anni della nostra storia: da quando, sul finire degli anni Sessanta, i disabili italiani e le loro famiglie presero progressivamente coscienza della condizione di sostanziale emarginazione che nella larga generalità vivevano, nonché del fatto che era compito delle istituzioni e dell'intera comunità garantire quei diritti alla salute, all'istruzione, al lavoro, alla socialità che la Carta Costituzionale sancisce come base della cittadinanza.

Sono state soprattutto le associazioni dei disabili e delle famiglie, tanto sul piano nazionale quanto nella quotidianità della vita sul territorio, a imprimere quella costante spinta al cambiamento che ha determinato una forte accelerazione nell'innovazione legislativa e, soprattutto, un profondo cambiamento in quella che siamo soliti chiamare cultura dell'handicap. Un processo che trova un primo approdo all'inizio degli anni Settanta con l'avvio del trasferimento di competenze dallo Stato alle regioni, in materia di sanità, assistenza e formazione professionale e, soprattutto, con l'approvazione, il 30 marzo 1971, della legge 118 sull'invalidità civile.

Quando ogni mattina centotrentamila bambini e bambine, ragazzi, giovani, si alzano, prendono la cartella e, superando l'handicap, vanno a scuola, si siedono al banco come tutti e si confrontano con tutto ciò che li circonda, pian piano cambia qualcosa nel profondo della cultura dell'intero paese. Da un lato un numero crescente di persone prende coscienza della disabilità, si misura con essa, la conosce e si libera dei tanti pregiudizi che l'avvolgono, acquisendo consapevolezza dei bisogni e dei diritti dei disabili. Nello stesso tempo nella mente di tanti ragazzi e ragazze, in carrozzina, con la sindrome di down, non vedenti, sordi o con le più disparate patologie, prende corpo un'idea di sé e della propria vita diversa dal passato.

Comincia così a farsi largo una generazione di giovani che hanno fatto di tutto per migliorare se stessi e, sostenuti dalle famiglie in un lungo faticoso e costoso cammino, si sono impegnati nella riabilitazione e nella scuola, hanno praticato sport, si sono dati al teatro o alla musica e, grazie a tutto questo, si sentono come gli altri perché vivono le stesse aspettative: vogliono lavorare, vogliono viaggiare, vogliono amare, vogliono formarsi una famiglia, sentono di poter vivere una vita indipendente.

Le questioni che il mondo della disabilità comincia a porre non richiedono solamente più servizi specializzati, ma presuppongono cambiamenti significativi. La legge 104 viene approvata nel febbraio 1992 e contempla una vera e propria rivoluzione copernicana. Non si muove infatti nella ristretta ottica di promuovere alcuni servizi per i disabili, ma, al contrario, pone al centro la persona disabile, la sua famiglia, i suoi bisogni e chiama in causa tutte le istituzioni, pubbliche e private, perché facciano ciascuna la propria parte nel garantire alla persona disabile pari opportunità di integrazione e di affermazione di sé. In parole povere ora sono le Ferrovie dello Stato a dover prevedere che stazioni e treni siano accessibili a tutti, sono le Telecomunicazioni ed è la Rai a far sì che ciechi e sordi possano seguire i programmi, sono le Capitanerie di Porto a vigilare affinché gli stabilimenti balneari non neghino il diritto del disabile a farsi un bagno in spiaggia, è il CONI a promuovere lo sport, ad ASL e Comuni spetta invece la responsabilità dei servizi sanitari e sociali, e così via.

L'iniziativa di redigere e pubblicare una guida ai diritti delle persone con disabilità va salutata come un importante ed utile contributo al lavoro di questi anni.

Importante perché, fotografa un quadro di opportunità frutto di uno sforzo e di un lavoro corale del mondo della disabilità, di tanti operatori e delle istituzioni. Utile poiché nei meandri della burocrazia e nella complessità delle norme non sempre è agevole per la persona disabile e la sua famiglia cogliere tutte le opportunità che oggi possono facilitarne la vita quotidiana.

La pubblicazione può contribuire a rilanciare il tema della disabilità nel dibattito politico e culturale della nostra città e a dare spunti, motivazioni e contenuti forti a quanti credono che la sfida della globalizzazione non si vinca negando diritti, ma superando ogni forma di assistenzialismo e ottimizzando l'impiego delle risorse. E i disabili hanno dimostrato in questi anni di poter essere non un peso, ma una risorsa per il Paese.




Marco Armellini
Direttore dell’Unità Funzionale Salute Mentale
Infanzia e Adolescenza USL 4 di Prato
Devo dire che i gerani mi intimidiscono un po'; non riuscirei a pensare di non averli sul davanzale, ma i miei gerani sono sempre stati più stenti di quelli dei vicini o non sono mai riuscito a farli sopravvivere all'inverno, e tutte le volte che li ripianto, ripenso a quelli della Maresa (mia madre) che ogni primavera li potava, li rinvasava, li concimava, andava a cercare il magico terriccio di castagno dalle ceppe, toglieva le larve dei maggiolini, spengeva la pollina da dare con parsimonia ai vasi, scambiava talee con le sue amiche che li coltivavano nelle pentole di smalto, nei catini bucati o nei barattoli di latta dalle scritte più strane. Il risultato era che a maggio tutti i terrazzi e i davanzali di casa erano pieni di colori e di foglie profumate, e c'erano sempre dei vasi già pronti per me, che regolarmente non riuscivo a farli sopravvivere fino alla primavera successiva. Dopo che se n'è andata lei, è stato Carlo (mio padre), non certo un pollice verde, a continuare la tradizione.
E, oggi, grazie al vostro Geranio mi sono deciso a non aspettare il freddo vero e ho messo le mie piante al riparo, sperando che nei prossimi mesi mettano quei loro ributti pallidi da potare a primavera e anch'io possa fare talee, rinvasarli, concimarli...
I gerani sono piante generose, che teniamo non tanto per noi, ma per la gioia degli occhi e dei nasi, che possono avere tante forme, colori e profumi; meritano tanta considerazione, e ne merita tanta anche questo Geranio, questa guida preziosa.
Una volta Adriano Milani Comparetti aveva scritto che i disabili sono come il Re Mida - quello trasformava in oro tutto ciò che toccava e non poteva più nemmeno mangiare - loro sono costretti a vedersi proposta come terapia tutto quello che dà piacere: dipingere diventa arteterapia, andare a cavallo ippoterapia, stare con gli animali pet-therapy e
coltivare gerani, naturalmente, ortoterapia. Milani concludeva che non bisognerebbe
chiamare terapia quello che fa bene a tutti, ma permettere a tutti di godere di quello che fa bene e fa stare bene, altrimenti si rischia di fare paternalismo o, come il Re Mida di Rodari, di trasformare tutto in cacca di vacca.
Il mio desiderio allora è questo: perché non fare l'inverso, e trasformare i posti dove si fa terapia (che è solo una piccola parte della vita dei bambini che ne hanno bisogno, ma una parte che li segna parecchio) in posti che facciano bene a tutti, partendo dalle comuni passioni per i "gerani", i dolci, la cioccolata, la musica... L'idea è che si possa fare qualcosa di buono, intelligente, bello, per gli occhi e per gli altri sensi, nei "posti della terapia", e che questo possa servire a far stare bene tutti i bambini e tutti i genitori. E questa Guida potrebbe rappresentare proprio un piccolo, ma importante punto di partenza per realizzare insieme questo cammino.


Claudio Sarti
Direttore Staff Direzione Aziendale
Azienda USL 4 di Prato
Il compito, assai difficile, che spetta ad ogni Azienda Sanitaria che debba garantire livelli di assistenza adeguati ai cittadini, è prevalentemente quello di percepirne il bisogno di salute, assicurando un appropriato equilibrio fra domanda e offerta di servizi. Da sempre gli economisti sostengono che il settore sanitario, caratterizzato sia dagli interventi pubblici (Stato, Regione...) che dalle professioni, è condizionato dall'asimmetria delle informazioni tra chi utilizza i servizi, il consumatore-paziente, e chi gli stessi servizi è destinato a fornire. L'ignoranza del consumatore, che ha bisogno di un "agente" per poter scegliere, è spesso estesa a tutti gli ambiti, sia inerenti misure di prevenzione, che di diagnosi, cura e riabilitazione. Appare ormai scontato, dopo anni di approfondimenti e valutazioni di vario tipo, sostenere che l'empowerment del cittadino, ovvero l'accrescimento della capacità di scelta da parte delle persone, sia la strada principale per garantire la "sostenibilità" del sistema. Qualsiasi strumento che possa attenuare il divario fra istituzioni e famiglie è quindi benvenuto. Se il prodotto è realizzato da una associazione senza fin di lucro, questo assume una rilevanza ancora maggiore. La guida realizzata da Il Geranio non rappresenta quindi solo un utile mezzo per dipanare alcune matasse informative a volte complesse, ma anche un supporto significativo per la crescita delle conoscenze dei cittadini.